“Slovar slovenskega knjižnega jezika pravi, da je NORMA samostalnik, nekaj, kar določa, kakšno sme, mora biti kako ravnanje, vedenje, mišljenje, pravilo ali predpis.

A Norma je tudi prijetna oseba, ki vodi zavod za osebno asistenco in pomoč Zacera in prav Normi sem izjemno hvaležna, da nam je kot oseba in kot direktorica zavoda pomagala v času najhujše življenjske preizkušnje, kjer smo bili v nevarnosti, da se zlomimo in polomimo prav vsi v družini. 

Naše srečanje ni bilo naključje. Srečali smo se v začetku lanskega poletja na rehabilitaciji v Izoli. Skupaj smo preživljali dneve na plaži, hodili na izlete in se ob večerih zabavali s pripovedovanjem takšnih in drugačnih anekdot, vmes pa rekli še kakšno koristno o osebni asistenci, ki je takrat midva z možem še nisva imela, a sva mislila, da nama bo, ko bo čas pravi, osebno asistenco priskrbel zavod, ki se nahaja v našem domačem okolju. Nekako nama je bilo logično, da bo zavod, ki je v domačem kraju, razpolagal z osebnimi asistenti, ki lahko vskočijo in pravočasno pomagajo, ko se nam zalomi. V lokalnem zavodu takšne topline nismo zaznali, v duhu je bil prisotno nekaj drugega, a takrat se s tem nisva ukvarjala. Želela sva ostati zvesta lokalni skupnosti, ne glede na notranje občutke v duhu. Najina vloga je že od aprila ležala na kupu z vsemi ostalimi, a birokratski mlini na škodo družin in posameznikov v teh zadevah meljejo zelo počasi, zato se je sredi septembra dogodilo, da sem omagala na vseh frontah. Nisem več zmogla opravljati 24 urnega dela, pomagati ter skrbeti za neprestano duhovno podporo svojemu možu. Poklicala sem na lokalni zavod in zaprosila za pomoč, naj mi vendarle čimprej pošljejo nekoga, ki mi lahko pomaga, da me malo razbremeni, da lahko zadiham, grem na sprehod ali v trgovino, da je lahko nekdo ob možu in mu služi, medtem ko mene ni doma. Mož je bil zelo nepredvidljive sorte, trikrat sva že bila na urgenci, da so mu zašili razbito glavo in usta, zato samega nisem upala pustiti, niti za minuto. Zaradi prehranjevanja po stomi  je potreboval stalno oskrbo.

Nekega dne, v času mojega obupa nad sistemom in nezmožnostjo, da dobim pomoč od lokalnega zavoda, pokliče Norma: “Ojla Mojca, kako sta kaj? Večkrat mislim na vaju?” Sprva se pogovarjava o vseh možnih rečeh in nadaljujeva najine pogovore, ki so ostali nedokončani iz naših večernih debat na Obali. Pogovor z Normo je vedno kar stekel sam od sebe, brez truda in prisile. Nekako sva se povezali v duhu in gledali v isto smer, zrli v življenje na drugačen način, kot to počnejo ljudje v svetu. Morda tudi zato, ker naju je življenje obe že dobro obrusilo in sva v iskanju smisla, našli rešitev izven naju – v Bogu. V lastni nemoči, ko vsa kontrola odpade, se lahko le prepustiš toku življenja in slediš poti, ki se ti odpira, pri tem pa zreš v fokus, ki predstavlja vir miru.  

Preden se posloviva, me Norma vpraša: “Ej, a si dobila odločbo za osebno asistenco?”

“Ne, še,” ji odgovorim in zajamram: ”Jaz sem že popolnoma utrujena. A poznaš koga, ki bi prišel? Ali lahko svetuješ kakšno osebno asistentko, ki bi nam pomagala, dokler ne dobimo odločbe? Jaz ne zmorem več.”

Nekaj časa premišljuje in nato izstreli: “Ja, Katja.”

“Naj pride jutri,” ji rečem in si mislim: “Itak, valjda, bo prišla. Halo, norica si. Če toliko časa čakam, da dobim kakšnega iz domačega kraja, zdej bom pa kar jutri enega dobila!”

“Čakaj, jo pokličem in te pokliče,” odvrne.

In res me pokliče Katja. Se zmeniva da pride jutri in Katja pride. Ne morem verjeti, kako je vse preprosto, če je v ozadju načrt, ki se mora odviti. 

Včasih trkamo in trkamo in se nam vrata ne odprejo. Mogoče bi bilo pametno, da pomislimo, da trkamo na napačna vrata. Tudi midva sva trkala in trkala na vrata osebne asistence, pa je nisva dobila šest mesecev, a ko sva v glavi zamenjala idejo o izvajalcu osebne asistence, se je odprla nova pot in prišla sva do Zavoda Zacera, ki nama je priskrbel odlične osebne asistentke. A priznam, brez sitnarjenja sestrične Tine, ki je s celjsko trmo klicarila na komisijo, bo mogoče še kar čakali na datum obiska.  Sem hvaležna, da je po “naključju” prišla na obisk ravno takrat, ko sem se “lomila” in prevzela z mene breme, ki je zahteval vztrajanje v tečnobi.

Katja je delo pri nas nadaljevala, prišla je še Lucija, ki nas je kmalu zaradi osebnih razlogov zapustila in jo je nadomestila Tanja, prišla je še  Vesna, ki je bila božje darilo in sončni žarek našemu Žarku. Vsakič ko je prišla, se mu je narisal nasmeh čez usta in njegovo srce je poskočilo. V septembru se je Katja poslovila, pridružila pa se nam je simpatična Amela. Prav vse so bile čudovite, srčne in pripravljene pomagati. Z nami so živele in se vklopile v naš vsakdan, da smo kot družina lažje delovali. Sproti so se prilagajale našim potrebam in sledile duhu, ki nas je vodil. Z njimi je bilo meni lažje, saj sem se lahko osredotočala na nudenje duhovne podpore možu, ki jo je tako zelo potreboval. Imeti mir v umu takrat, ko se vse okoli tebe in v tebi ruši, je nadnaravno darilo Boga, ki  ga je potrebno sprejeti, a samo po sebi ne pride. Preživljati zadnje mesece v miru, zahteva vsakodnevni trening uma in zalivanje duha in Žarko je žarel življenje do konca. A brez asistence ne bi šlo, saj bi mene polomilo in enostavno ne bi zmogla.

Njegov prehod v večnost nas je razžalostil, a z ohranjanjem fokusa na božjem načrtu za vse nas, si pomagamo iz dneva v  dan, da vidimo v vsem tem nesmislu, nek višji smisel. 

Vsi mi smo minljiva bitja, kako bomo prešli čez ta tunel svetlobe, o katerem pričujejo tisti, ki se vrnejo, da nam povejo, da nekaj tam čez obstaja, je stvar naše odločitve in naravnanosti našega uma. Žarko sedaj žari na drugi strani, mi pa ohranjamo hvaležnost, da smo v tem času lahko potovali in raziskovali naše globine, kjer je vir izjemne moči. Hvaležni smo za pomoč, ki smo jo dobili s strani osebnih asistentk (Vesna, Katja, Tanja, Lucija, Amela iz srca hvala), saj brez njih, naše potovanje ne bi bilo mogoče. V tem svetu bi ostali telesno zbiti, pobiti, utrujeni in polomljeni, hkrati pa bi nas bolečina izgube odnesla kdove kam. Hvala tudi naši državi, ki je poskrbela, da smo navsezadnje le dobili asistenco, ki jo sami ne bi zmogli plačevati. Resnično je pomembo, da v času tako krute bolezni, kot je ALS, država poskrbi, da pomaga pri oskrbi bolnega, saj je negovanje takšnega bolnika za družino fizično zelo naporno, da o čustveni bolečini odhajanja niti ne govorimo. Izjemno smo hvaležni tudi prof. dr. Zidarju in celotnemu timu ALS, Stanki, Mojci, Gregorju, Pii, respiratornim terapevtkam in ostalim, ki so bili za nas dosegljivi 24 ur na dan. Dobili smo vso možno oskrbo, vse potrebne pripomočke, res je, da je bilo potrebno za nekatere malce več sitnariti in vztrajati, a se je izplačalo. Žarko je žarel do konca. Hvala Ortosani in Pulmodati za izjemen servis in 24-urno podporo. Toplo priporočam. 

Zavod Zacera je zavod s srcem, nad vsakršno normo, prav zaradi Norme. Norma postavlja nove norme na področju služenja posameznikom in se s srcem zavzame za vsakega. Norma je postala prijateljica, ki ostaja z mano povezana tudi sedaj, ko osebne asistence ne potrebujemo več. Zavod Zacera toplo priporočam vsem uporabnikom, ne glede na njihovo lokacijo. Kjer je višji načrt, se kandidati za osebne asistente čudežno pojavijo, le potrebno je potrkati na prava vrata. Zavod Zacera so nedvomno prava vrata za osebno asistenco. Iz srca hvala, draga Norma. A ne pozabi tudi nase. Živi tudi zase, ne samo za službo. Prepusti Bogu, da ureja zadeve. Saj ga znaš poslušati. Potrkaj na njegova vrata tudi ti. Naj pomaga tudi tebi, tako kot pomaga meni.

Zgoraj zapisano pošljem Normi, ki mi potrdi, da je v pisarni dobila potrebno pomoč. Sedaj bo lahko poskrbela tudi zase, Zavod Zacera pa je dobil okrepitev in bo še lažje poskrbel za vrhunsko asistenco kjerkoli v Sloveniji. Kjer so ljudje v ospredju, se najde tudi prava pot.

 

Kontakt za tiste, ki bi ga potrebovali: info@zacera.si, 064 148 775. Pisarna je v Kopru. “